De overheid moet geen dataverzameling afdwingen ten kosten van de zeggenschap van patiënten en cliënten. Dat zegt het landelijk Platform Psychische Gezondheid MIND in een dringende oproep aan de politiek.
Jaarlijks ontvangen 1,4 miljoen mensen in Nederland geestelijke gezondheidszorg. Deze zorg moet goed zijn. Daar hoort ook duidelijkheid bij over wat er moet gebeuren als dit niet het geval is. De overheid wil de wet aanpassen die hierover gaat; de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg (Wkkgz). Een van de voorgestelde wijzigingen is dat voor de kwaliteitsregistratie het vragen om toestemming van cliënten niet langer nodig is.
MIND is tegen de voorgestelde aanpassingen omdat deze ten koste gaan van de zeggenschap van patiënten, het recht op privacy en bescherming van (bijzondere) persoonsgegevens én het beroepsgeheim. MIND strijdt er al jaren tegen en heeft een nieuw position paper. Woensdag wordt het aangeboden tijdens het rondetafelgesprek in de Tweede Kamer. De organisatie gaat het rapport dan ook toelichten.
De verwachting is dat de kwaliteitsregistratie in de toekomst zal toenemen, en dat dit zorgprofessionals teveel tijd aan administratie zal kosten. De overheid wil met de aanpassing van de wet, de administratielast verlichten. Een tweede argument van de overheid is de vrees dat datasets niet representatief zullen zijn als mensen bezwaar maken op het delen van hun gegevens. Deze argumenten wegen echter niet op tegen het belang dat MIND hecht aan de zeggenschap van cliënten over hun medische en persoonlijke gegevens. De Wkkgz werd in 2016 juist ingevoerd ter versterking van de positie van patiënten.
De recente weerstand tegen de HoNOS+ dataverzameling voor de zorgvraagtypering toont volgens de organisatie het spanningsveld tussen transparantie en efficiëntie en zeggenschap en privacy. Hoewel informatie belangrijk kan zijn voor de kwaliteit van zorg, dreigen er onbedoelde neveneffecten van deze wetswijzigingen voor cliënten. Juist waar het mensen met psychische klachten betreft.
Twijfel over vertrouwelijkheid
In de wetswijziging die nu op tafel ligt wordt gesproken over gegevens rond “aandoening, ziekte, zorgtype of complicatie, of combinaties daarvan”. Voor ggz-cliënten is deze informatie vaak uiterst persoonlijk, gevoelig en vertrouwelijk. Spreken over bijvoorbeeld een traumatische gebeurtenis kan alleen gebeuren in een absoluut vertrouwelijke behandelrelatie. Bij de geringste twijfel over die vertrouwelijkheid, loop je het risico dat mensen niet volledig open durven zijn met alle gevolgen van dien. Daarom roept MIND de wetgever op om terughoudend te zijn met uitzonderingen op het beroepsgeheim en het principe van ‘informed consent’ toe te blijven passen.
Kans op misbruik van gegevens
Dossiers over psychische klachten zijn extra gevoelig vanwege het risico op stigmatisering of discriminatie. Ook jaren na de behandeling kan dat grote gevolgen hebben. Bijvoorbeeld als je een hypotheek, rijbewijs of verzekering aanvraagt, maar ook in de zorg zelf. Zo sprak het College voor de Rechten van de Mens recentelijk nog van bewezen discriminatie. Een ziekenhuis in Zuid-Limburg nam jarenlang onterecht de pijnklachten van een patiënt vanwege diens psychiatrische voorgeschiedenis niet serieus. De pijnklachten bleken voort te komen uit een medisch voorwerp dat was achtergebleven na een eerdere operatie. Vanwege de psychische klachten van de patiënt werden deze pijnklachten niet serieus genomen. Zolang het risico op stigmatisering bestaat, is volgens het platform bescherming van iemands gegevens noodzakelijk. Dat data er zijn, wil niet zeggen dat we ze moeten en mogen gebruiken. MIND roept daarom op om oog te hebben voor de burger waar het gaat om data en het recht op zeggenschap alsook het beroepsgeheim te beschermen.
Lees ook:
- Actiegroep in kort geding om HONOS-vragenlijsten
- Van datastrategie naar succesvolle AI-toepassing: de ervaringen van Schiphol